Il diritto all’amore, alla sfera affettiva e alla sessualità, appartiene a tutti. Ma siamo sicuri che sia proprio così e che includa, nell’immaginario collettivo, anche le persone con disabilità?
Il blog di Storie di Resilienza si arricchisce di una nuova autorevole voce: quella di Maximiliano Ulivieri, docente, formatore, disability manager presso il Comune di Bologna e fondatore della LoveGiver ONLUS realtà associativa impegnata a promuovere l’inclusione e nella fattispecie a tutelare il diritto a vivere la sfera affettiva e sessuale nelle persone disabili.
La strada per un cambiamento culturale è ancora lunga e segnata da barriere che non sono soltanto fisiche. Non mancano infatti tabù e stereotipi sul rapporto disabilità e sessualità mentre in questi anni prosegue l’impegno divulgativo di Max Ulivieri tra scuole, università e mondo delle istituzioni per fare chiarezza e creare nuova consapevolezza. Da questa testimoninza attiva e dal desiderio di invertire la rotta a beneficio di un’inclusione piena ed effettiva prende spunto la nostra intervista a cura di Federico Feliziani. Da leggere tutta d’un fiato.
INTERVISTA MAXIMIALIANO ULIVIERI
Ci racconta perché è nato il suo progetto?
Spesso i progetti nascono da esperienze personali e, nel mio caso, è sicuramente così. Molte persone, soprattutto per la visibilità mediatica che ho avuto negli anni, mi conoscono per quello che sono oggi. Sanno che ho avuto relazioni, che sono sposato, che ho una bellissima bambina e che ho vissuto in maniera piena anche la dimensione affettiva, relazionale e sessuale.
In realtà esiste tutta un’altra parte della mia vita, quella dei miei primi trent’anni, durante i quali ho avuto enormi difficoltà ad affrontare questi temi. Già dall’adolescenza, quando comincia la scoperta del proprio corpo, le mie difficoltà motorie e soprattutto la mancanza di privacy mi hanno impedito di vivere quella fase come avrei voluto. Anche sul piano delle relazioni è stato molto complicato. A parte un bacio a diciott’anni, per molti anni non ho avuto alcuna esperienza sentimentale o sessuale. Vivevo in una piccola cittadina della Toscana, internet ancora non esisteva e avevo un rapporto molto difficile con il mio corpo e con la sua diversità.
Le mie prime esperienze fisiche sono arrivate a ventiquattro anni, con una escort che ho incontrato diverse volte. Quelle esperienze mi hanno permesso di conoscere il piacere e di rispondere a un bisogno fisico, però tutte le mie paure legate al corpo, all’intimità e alle relazioni erano ancora lì. Il piacere fisico, da solo, non era sufficiente a superarle.
Con l’arrivo di internet la mia vita è cambiata profondamente. È cambiata dal punto di vista lavorativo, delle conoscenze e delle relazioni. Improvvisamente avevo la possibilità di entrare in contatto con molte più persone e, soprattutto, di incontrare le persone giuste. Questo, come accade a tanti, ha fatto una grande differenza. Poco alla volta mi sono aperto e la mia vita relazionale è cambiata completamente. In quegli anni avevo anche iniziato a scrivere su un blog, raccontando le mie difficoltà e le mie esperienze. Attraverso quei racconti mi sono reso conto di quante altre persone con disabilità vivessero problemi simili ai miei.
Nel 2009 avevo già cominciato a occuparmi di turismo accessibile, creando un portale dedicato a questo tema. Nei commenti e nei messaggi che ricevevo, però, tornava continuamente un’altra questione: la difficoltà di vivere la dimensione affettiva, relazionale e sessuale. Molte persone mi raccontavano problemi che io, dopo tanti anni, ero riuscito in parte a superare, mentre per loro erano ancora presenti.
A quel punto ho iniziato a guardare cosa accadeva nel resto d’Europa e ho scoperto l’esistenza di figure professionali che si occupavano di assistenza alla sessualità delle persone con disabilità. Mi sono chiesto: perché non provare a portare qualcosa di simile anche in Italia? Pensavo che qualcuno ci avesse già provato. In realtà se ne era parlato, però nessuno aveva ancora costruito concretamente un progetto strutturato.
È da lì che è nato LoveGiver.
Qual è l’ostacolo maggiore che ha incontrato nello sdoganare un bisogno individuale come quello della sfera sessuale nelle persone con disabilità?
Uno degli ostacoli maggiori è sicuramente la mancanza di conoscenza.
Oggi c’è più consapevolezza rispetto al passato, però su questi temi resta ancora un grande vuoto. Quando manca la conoscenza, spesso si crea un tabù.
Accade in molti ambiti, e sulla sessualità delle persone con disabilità questo meccanismo è particolarmente evidente.
È molto più facile riconoscere difficoltà visibili, come una barriera architettonica, perché sono problemi di cui si parla da anni e che tutti riescono a individuare. La dimensione affettiva e sessuale, invece, rimane spesso nascosta. Di conseguenza, molte persone faticano persino a riconoscere che possa esistere un bisogno, una difficoltà o un desiderio legato a questa sfera.
Questo avviene ancora di più nel caso di alcune disabilità, soprattutto quelle intellettive, rispetto alle quali esiste persino l’idea che la sessualità o il desiderio non facciano realmente parte della vita della persona.
C’è poi un elemento più generale: la sessualità resta ancora oggi un argomento difficile da affrontare per moltissime persone, indipendentemente dalla disabilità. Quando a questo tabù si aggiungono stereotipi, paure e scarsa conoscenza della disabilità, tutto diventa ancora più complicato.
A quali nuovi progetti sta lavorando per invertire la rotta?
In questi anni sto lavorando soprattutto sul rapporto tra disabilità e media, perché una parte importante del problema nasce proprio dagli stereotipi legati al corpo e alla bellezza. Credo sia fondamentale vedere molto più spesso nelle pubblicità, nei film, nelle serie e più in generale nella comunicazione persone con corporalità diverse: persone con disabilità, persone molto basse, molto alte, grasse, magre, corpi che semplicemente non rientrano nei canoni più rappresentati.
Serve abituare lo sguardo alla diversità. La percezione di ciò che consideriamo “normale” dipende moltissimo da ciò che vediamo ogni giorno. Se fossimo circondati da persone che camminano tutte a testa in giù, quello strano, a un certo punto, sembrerebbe chi cammina nel modo che oggi consideriamo abituale.
Per questo preferisco parlare di persone “comuni” piuttosto che di persone “normali”. Comune significa semplicemente avere caratteristiche condivise dalla maggioranza. Chi si discosta da quelle caratteristiche rischia di essere percepito come fuori posto, soprattutto in ambiti in cui il corpo ha un ruolo molto forte nell’immaginario collettivo, come la sessualità.
Faccio spesso un esempio: oggi facciamo molta meno fatica a immaginare una persona con disabilità nello sport, anche grazie alla visibilità mediatica delle Paralimpiadi. Quella presenza ripetuta ha cambiato il nostro immaginario. A volte scherzo dicendo che, a questo punto, dovremmo organizzare anche le “Paralimpiadi del sesso”. Oppure, più realisticamente, iniziare a mostrare nei media corpi diversi anche dentro storie che non parlano necessariamente di disabilità.
Negli ultimi anni ho collaborato anche con alcune agenzie di casting proprio su questo punto: inserire attori e attrici con disabilità senza obbligare la storia a ruotare attorno alla loro disabilità. Una persona disabile può essere un avvocato, un vicino di casa, un amante, un collega, un genitore, un personaggio comico o drammatico. Può semplicemente far parte della storia.
È anche così che si cambia l’immaginario: aumentando le occasioni in cui questi corpi vengono visti come parte della vita quotidiana, compresa la dimensione affettiva e sessuale.
Cos’è per lei la resilienza?
Io non sono tra quelli che pensano che il dolore, di per sé, fortifichi o insegni sempre qualcosa. Non credo funzioni così automaticamente. Quello che ci accade può trasformarci, certo, però credo debba esserci già dentro di noi qualcosa che può essere attivato da quell’esperienza. Ci sono persone che attraversano eventi molto duri, una malattia, una disabilità, un lutto, e reagiscono con rabbia, si chiudono, finiscono per odiare tutto e tutti.
Altre persone, magari apparentemente senza grandi problemi economici, fisici o lavorativi, possono comunque cadere in situazioni molto difficili. Poi ci sono quelli che, qualunque cosa accada, riescono a trovare un motivo per andare avanti, a volte persino per sorridere. Io ho sempre visto la vita un po’ come un libro o un film. Succedono eventi che ti portano verso altre strade, altre persone, altre conoscenze. Questo non significa che debbano avere per forza un esito positivo. Semplicemente, ho sempre cercato di attribuire un significato a quello che mi accade.
Non parlo di un significato religioso. Io non sono religioso. È un modo che mi sono costruito per dare un senso agli eventi, soprattutto a quelli più difficili.
Mi è capitato più volte che da una situazione molto brutta nascessero incontri, cambiamenti o consapevolezze che altrimenti probabilmente non avrei avuto. C’è però anche un altro aspetto. A volte viviamo un evento traumatico e per qualche giorno ci sembra di aver capito tutto: quali sono davvero le cose importanti, quali sono le priorità, quanto tempo perdiamo dietro a questioni insignificanti.
Poi passa il tempo, torna la routine e quella specie di illuminazione lentamente si affievolisce.
A me, qualche anno fa, è capitato di finire in terapia intensiva all’Ospedale Maggiore per una brutta bronchite che mi aveva provocato il collasso di un polmone. Da quell’esperienza sono uscito con la necessità di utilizzare ogni notte una NIV, una ventilazione non invasiva, che aiuta i miei polmoni a lavorare meglio. La dovrò utilizzare per sempre. Io ho deciso di trasformarla nel mio post-it. Ogni sera, quando indosso quella maschera, mi ricorda ciò che considero davvero importante. Mi ricorda le priorità. E soprattutto mi ricorda quanto la vita sia fragile.
Forse, per me, la resilienza è proprio questo: riuscire a trasformare ciò che ci accade in qualcosa che ci aiuti a restare consapevoli di come vogliamo vivere.
C’è un messaggio, di no tabù, che vorrebbe destinare alla nostra community?
Dare un messaggio è sempre complicato, perché significa scegliere una cosa da dire tra tante possibili. Quello che posso consigliare è di fermarsi ogni tanto su un pensiero che, all’inizio, può anche spiazzare: i nostri pensieri non sono mai soltanto nostri. Quello che siamo nasce dagli incontri che abbiamo fatto, dalla famiglia, dal luogo in cui siamo cresciuti, dalla cultura che abbiamo respirato, dai libri che abbiamo letto, dalle immagini che abbiamo visto, dalle persone che ci hanno educato, dalle esperienze che abbiamo vissuto e perfino dalle parole che
abbiamo imparato a usare.
Se fossimo nati in un altro Paese, in un’altra epoca, dentro una cultura completamente diversa, probabilmente saremmo persone molto diverse da quelle che siamo oggi. Questa consapevolezza, secondo me, cambia parecchie cose.
Ci fa capire quanto sia fragile l’idea di una verità assoluta e quanto sia artificiale anche il concetto di normalità. Molti dei nostri giudizi dipendono da fattori culturali, sociali e personali che abbiamo assorbito nel tempo, spesso senza rendercene conto.
Siamo pieni di bias: bias di conferma, stereotipi, pregiudizi legati all’aspetto fisico, all’età, al genere, alla disabilità, alla provenienza sociale o culturale. Tendiamo a cercare conferme di quello che già pensiamo, a fidarci di ciò che ci è familiare e a percepire come strano ciò che conosciamo meno. Se iniziamo a riconoscere tutto questo, forse diventiamo anche un po’ meno sicuri dei nostri giudizi. E secondo me è una cosa positiva.
Perché quando cominciamo a dubitare un po’ di più delle nostre certezze, iniziamo anche a giudicare molto meno gli altri.
Chi la segue sui social sa che ha una bellissima bambina: quale valore ha dato alla sua vita?
Faccio una piccola premessa, sorridendo: non sono mai stato un grandissimo amante dei bambini.
Probabilmente anche perché i bambini hanno una spontaneità totale, ancora poco filtrata dalle convenzioni sociali. Davanti a qualcosa che percepiscono come diverso possono fissarti, fare domande molto dirette, ridere o dire cose che un adulto magari penserebbe senza esprimerle. A me è capitato molte volte, anche oggi.
Per anni guardavo i genitori impazzire dietro ai figli e pensavo: “Ma chi ve lo fa fare?”. Poi nasce tua figlia e cambia completamente la prospettiva.
Ho scoperto soprattutto quanto si possa amare una persona in maniera assoluta. È un amore diverso da quello che provi per il proprio compagno o la propria compagna. È difficile persino descriverlo. Se mi chiedessero che cosa significa essere padre, probabilmente non saprei rispondere bene, perché è una di quelle esperienze che puoi comprendere davvero soltanto vivendole.
Per me, poi, essere padre ha avuto anche significati molto legati alla mia storia personale. Sapevo già che mia figlia non avrebbe avuto la mia malattia, perché avevamo fatto gli accertamenti genetici quando era ancora una blastocisti.
Eppure la paura è rimasta a lungo. Io stesso ho camminato fino a circa due anni e quindi, quando l’ho vista per la prima volta stare in piedi, è stato un momento enorme.
Poi l’ho vista camminare, correre e oggi la vedo pattinare, sfrecciare sulla pista, girare, saltare. A volte ho la sensazione di guardare una parte di me che fa fisicamente tutte quelle cose che io non posso fare.
È difficile spiegare cosa significhi.
Ci sono stati anche episodi curiosi che mi hanno fatto riflettere su quanto conti l’abitudine visiva. Nella grande maggioranza dei casi, quando le persone mi vedono insieme a lei, capiscono immediatamente che sono suo padre, anche perché ci somigliamo tantissimo. Una volta, però, sotto i portici di Bologna, lei camminava accanto alla mia carrozzina e una ragazza si è fermata per chiederle: “Piccola, sei da sola?”. Io ero lì, ben visibile. Quella ragazza, semplicemente, in quel momento non era riuscita ad associare spontaneamente un uomo in carrozzina al ruolo di padre. È un piccolo episodio, però racconta bene quanto gli immaginari che abbiamo in testa influenzino ciò che vediamo.
Mia figlia è sicuramente la parte più bella di me. E, come accade a tanti genitori, ha portato con sé anche molte paure. Io lavoro da anni sui temi della sessualità, delle relazioni, del consenso. Incontro ragazzi e ragazze nelle scuole e vedo quanto ancora siano presenti modelli relazionali basati sulla possessività, stereotipi e idee molto arretrate sulla sessualità.
Avendo una figlia, tutto questo lo sento ancora più vicino. So già che il giorno in cui mi dirà: “Papà, io esco”, sarà difficile. Forse anche per questo sento ancora più forte il bisogno di lavorare su questi temi.
Cambiare la cultura di un Paese richiede tempo e il lavoro di moltissime persone. Però credo che ognuno possa fare la propria parte.
Quando parlo su un palco e mia moglie e nostra figlia sono presenti, spesso alla fine faccio cenno a Sofia di raggiungermi. E naturalmente dietro a tutto questo c’è anche mia moglie, con la sua determinazione, perché senza di lei quella famiglia che desideravamo non sarebbe esistita.
Quando Sofia sale sul palco e si mette accanto a me, penso sempre che quell’immagine dica più di migliaia di parole.
Dice che una persona con disabilità può essere un compagno, un marito, un padre. Può avere desideri, responsabilità, paure, gioie e una famiglia. Le nostre vite possono avere difficoltà diverse, anche molto importanti, però appartengono allo stesso mondo di tutti gli altri.
Siamo persone. Ed è probabilmente questa la cosa più semplice che ancora, a volte, dobbiamo ricordare.
La nostra Redazione ringrazia di cuore Maximiliano Ulivieri per la disponibilità, l’apertura al progetto Storie di Resilienza. Grazie per il suo impegno etico, civile e sociale e per averci ricordato che il diritto all’amore non è meno importante di altri aspetti e diritti della nostra esistenza su questa Terra.
