Il blog di Storie di Resilienza si arricchisce di una nuova autorevole voce: quella di Maximiliano Ulivieri, docente, formatore, disability manager presso il Comune di Bologna e fondatore della LoveGiver ONLUS realtà associativa impegnata a promuovere l’inclusione e nella fattispecie a tutelare il diritto a vivere la sfera affettiva e sessuale nelle persone disabili. 

La strada per un cambiamento culturale è ancora lunga e segnata da barriere che non sono soltanto fisiche. Non mancano infatti tabù e stereotipi sul rapporto disabilità e sessualità mentre in questi anni prosegue l’impegno divulgativo di Max Ulivieri tra scuole, università e mondo delle istituzioni per fare chiarezza e creare nuova consapevolezza. Da questa testimoninza attiva e dal desiderio di invertire la rotta a beneficio di un’inclusione piena ed effettiva prende spunto la nostra intervista a cura di Federico Feliziani. Da leggere tutta d’un fiato. 

INTERVISTA MAXIMIALIANO ULIVIERI

Ci racconta perché è nato il suo progetto?

Spesso i progetti nascono da esperienze personali e, nel mio caso, è sicuramente così. Molte persone, soprattutto per la visibilità mediatica che ho avuto negli anni, mi conoscono per quello che sono oggi. Sanno che ho avuto relazioni, che sono sposato, che ho una bellissima bambina e che ho vissuto in maniera piena anche la dimensione affettiva, relazionale e sessuale.

In realtà esiste tutta un’altra parte della mia vita, quella dei miei primi trent’anni, durante i quali ho avuto enormi difficoltà ad affrontare questi temi. Già dall’adolescenza, quando comincia la scoperta del proprio corpo, le mie difficoltà motorie e soprattutto la mancanza di privacy mi hanno impedito di vivere quella fase come avrei voluto. Anche sul piano delle relazioni è stato molto complicato. A parte un bacio a diciott’anni, per molti anni non ho avuto alcuna esperienza sentimentale o sessuale. Vivevo in una piccola cittadina della Toscana, internet ancora non esisteva e avevo un rapporto molto difficile con il mio corpo e con la sua diversità.

Le mie prime esperienze fisiche sono arrivate a ventiquattro anni, con una escort che ho incontrato diverse volte. Quelle esperienze mi hanno permesso di conoscere il piacere e di rispondere a un bisogno fisico, però tutte le mie paure legate al corpo, all’intimità e alle relazioni erano ancora lì. Il piacere fisico, da solo, non era sufficiente a superarle.

Con l’arrivo di internet la mia vita è cambiata profondamente.  È cambiata dal punto di vista lavorativo, delle conoscenze e delle relazioni. Improvvisamente avevo la possibilità di entrare in contatto con molte più persone e, soprattutto, di incontrare le persone giuste. Questo, come accade a tanti, ha fatto una grande differenza. Poco alla volta mi sono aperto e la mia vita relazionale è cambiata completamente. In quegli anni avevo anche iniziato a scrivere su un blog, raccontando le mie difficoltà e le mie esperienze. Attraverso quei racconti mi sono reso conto di quante altre persone con disabilità vivessero problemi simili ai miei.

Nel 2009 avevo già cominciato a occuparmi di turismo accessibile, creando un portale dedicato a questo tema. Nei commenti e nei messaggi che ricevevo, però, tornava continuamente un’altra questione: la difficoltà di vivere la dimensione affettiva, relazionale e sessuale. Molte persone mi raccontavano problemi che io, dopo tanti anni, ero riuscito in parte a superare, mentre per loro erano ancora presenti.

A quel punto ho iniziato a guardare cosa accadeva nel resto d’Europa e ho scoperto l’esistenza di figure professionali che si occupavano di assistenza alla sessualità delle persone con disabilità. Mi sono chiesto: perché non provare a portare qualcosa di simile anche in Italia? Pensavo che qualcuno ci avesse già provato. In realtà se ne era parlato, però nessuno aveva ancora costruito concretamente un progetto strutturato. 

È da lì che è nato LoveGiver.

Qual è l’ostacolo maggiore che ha incontrato nello sdoganare un bisogno individuale come quello della sfera sessuale nelle persone con disabilità?

Uno degli ostacoli maggiori è sicuramente la mancanza di conoscenza. 

Oggi c’è più consapevolezza rispetto al passato, però su questi temi resta ancora un grande vuoto. Quando manca la conoscenza, spesso si crea un tabù. 

Accade in molti ambiti, e sulla sessualità delle persone con disabilità questo meccanismo è particolarmente evidente.

È molto più facile riconoscere difficoltà visibili, come una barriera architettonica, perché sono problemi di cui si parla da anni e che tutti riescono a individuare. La dimensione affettiva e sessuale, invece, rimane spesso nascosta. Di conseguenza, molte persone faticano persino a riconoscere che possa esistere un bisogno, una difficoltà o un desiderio legato a questa sfera.

Questo avviene ancora di più nel caso di alcune disabilità, soprattutto quelle intellettive, rispetto alle quali esiste persino l’idea che la sessualità o il desiderio non facciano realmente parte della vita della persona.

C’è poi un elemento più generale: la sessualità resta ancora oggi un argomento difficile da affrontare per moltissime persone, indipendentemente dalla disabilità. Quando a questo tabù si aggiungono stereotipi, paure e scarsa conoscenza della disabilità, tutto diventa ancora più complicato.

A quali nuovi progetti sta lavorando per invertire la rotta?

In questi anni sto lavorando soprattutto sul rapporto tra disabilità e media, perché una parte importante del problema nasce proprio dagli stereotipi legati al corpo e alla bellezza. Credo sia fondamentale vedere molto più spesso nelle pubblicità, nei film, nelle serie e più in generale nella comunicazione persone con corporalità diverse: persone con disabilità, persone molto basse, molto alte, grasse, magre, corpi che semplicemente non rientrano nei canoni più rappresentati.

Serve abituare lo sguardo alla diversità. La percezione di ciò che consideriamo “normale” dipende moltissimo da ciò che vediamo ogni giorno.  Se fossimo circondati da persone che camminano tutte a testa in giù, quello strano, a un certo punto, sembrerebbe chi cammina nel modo che oggi consideriamo abituale.

Per questo preferisco parlare di persone “comuni” piuttosto che di persone “normali”. Comune significa semplicemente avere caratteristiche condivise dalla maggioranza. Chi si discosta da quelle caratteristiche rischia di essere percepito come fuori posto, soprattutto in ambiti in cui il corpo ha un ruolo molto forte nell’immaginario collettivo, come la sessualità.

Faccio spesso un esempio: oggi facciamo molta meno fatica a immaginare una persona con disabilità nello sport, anche grazie alla visibilità mediatica delle Paralimpiadi. Quella presenza ripetuta ha cambiato il nostro immaginario. A volte scherzo dicendo che, a questo punto, dovremmo organizzare anche le “Paralimpiadi del sesso”. Oppure, più realisticamente, iniziare a mostrare nei media corpi diversi anche dentro storie che non parlano necessariamente di disabilità.

Negli ultimi anni ho collaborato anche con alcune agenzie di casting proprio su questo punto: inserire attori e attrici con disabilità senza obbligare la storia a ruotare attorno alla loro disabilità. Una persona disabile può essere un avvocato, un vicino di casa, un amante, un collega, un genitore, un personaggio comico o drammatico. Può semplicemente far parte della storia.

È anche così che si cambia l’immaginario: aumentando le occasioni in cui questi corpi vengono visti come parte della vita quotidiana, compresa la dimensione affettiva e sessuale.

Cos’è per lei la resilienza?

Io non sono tra quelli che pensano che il dolore, di per sé, fortifichi o insegni sempre qualcosa. Non credo funzioni così automaticamente. Quello che ci accade può trasformarci, certo, però credo debba esserci già dentro di noi qualcosa che può essere attivato da quell’esperienza. Ci sono persone che attraversano eventi molto duri, una malattia, una disabilità, un lutto, e reagiscono con rabbia, si chiudono, finiscono per odiare tutto e tutti.

Altre persone, magari apparentemente senza grandi problemi economici, fisici o lavorativi, possono comunque cadere in situazioni molto difficili. Poi ci sono quelli che, qualunque cosa accada, riescono a trovare un motivo per andare avanti, a volte persino per sorridere. Io ho sempre visto la vita un po’ come un libro o un film. Succedono eventi che ti portano verso altre strade, altre persone, altre conoscenze. Questo non significa che debbano avere per forza un esito positivo. Semplicemente, ho sempre cercato di attribuire un significato a quello che mi accade.

Non parlo di un significato religioso. Io non sono religioso. È un modo che mi sono costruito per dare un senso agli eventi, soprattutto a quelli più difficili.

Mi è capitato più volte che da una situazione molto brutta nascessero incontri, cambiamenti o consapevolezze che altrimenti probabilmente non avrei avuto. C’è però anche un altro aspetto. A volte viviamo un evento traumatico e per qualche giorno ci sembra di aver capito tutto: quali sono davvero le cose importanti, quali sono le priorità, quanto tempo perdiamo dietro a questioni insignificanti. 

Poi passa il tempo, torna la routine e quella specie di illuminazione lentamente si affievolisce.

A me, qualche anno fa, è capitato di finire in terapia intensiva all’Ospedale Maggiore per una brutta bronchite che mi aveva provocato il collasso di un polmone. Da quell’esperienza sono uscito con la necessità di utilizzare ogni notte una NIV, una ventilazione non invasiva, che aiuta i miei polmoni a lavorare meglio. La dovrò utilizzare per sempre. Io ho deciso di trasformarla nel mio post-it. Ogni sera, quando indosso quella maschera, mi ricorda ciò che considero davvero importante. Mi ricorda le priorità. E soprattutto mi ricorda quanto la vita sia fragile.

Forse, per me, la resilienza è proprio questo: riuscire a trasformare ciò che ci accade in qualcosa che ci aiuti a restare consapevoli di come vogliamo vivere.

C’è un messaggio, di no tabù, che vorrebbe destinare alla nostra community?

Dare un messaggio è sempre complicato, perché significa scegliere una cosa da dire tra tante possibili. Quello che posso consigliare è di fermarsi ogni tanto su un pensiero che, all’inizio, può anche spiazzare: i nostri pensieri non sono mai soltanto nostri. Quello che siamo nasce dagli incontri che abbiamo fatto, dalla famiglia, dal luogo in cui siamo cresciuti, dalla cultura che abbiamo respirato, dai libri che abbiamo letto, dalle immagini che abbiamo visto, dalle persone che ci hanno educato, dalle esperienze che abbiamo vissuto e perfino dalle parole che

abbiamo imparato a usare.

Se fossimo nati in un altro Paese, in un’altra epoca, dentro una cultura completamente diversa, probabilmente saremmo persone molto diverse da quelle che siamo oggi. Questa consapevolezza, secondo me, cambia parecchie cose. 

Ci fa capire quanto sia fragile l’idea di una verità assoluta e quanto sia artificiale anche il concetto di normalità. Molti dei nostri giudizi dipendono da fattori culturali, sociali e personali che abbiamo assorbito nel tempo, spesso senza rendercene conto.

Siamo pieni di bias: bias di conferma, stereotipi, pregiudizi legati all’aspetto fisico, all’età, al genere, alla disabilità, alla provenienza sociale o culturale. Tendiamo a cercare conferme di quello che già pensiamo, a fidarci di ciò che ci è familiare e a percepire come strano ciò che conosciamo meno. Se iniziamo a riconoscere tutto questo, forse diventiamo anche un po’ meno sicuri dei nostri giudizi. E secondo me è una cosa positiva.

Perché quando cominciamo a dubitare un po’ di più delle nostre certezze, iniziamo anche a giudicare molto meno gli altri.

Chi la segue sui social sa che ha una bellissima bambina: quale valore ha dato alla sua vita?

Faccio una piccola premessa, sorridendo: non sono mai stato un grandissimo amante dei bambini.

Probabilmente anche perché i bambini hanno una spontaneità totale, ancora poco filtrata dalle convenzioni sociali. Davanti a qualcosa che percepiscono come diverso possono fissarti, fare domande molto dirette, ridere o dire cose che un adulto magari penserebbe senza esprimerle. A me è capitato molte volte, anche oggi.

Per anni guardavo i genitori impazzire dietro ai figli e pensavo: “Ma chi ve lo fa fare?”. Poi nasce tua figlia e cambia completamente la prospettiva.

Ho scoperto soprattutto quanto si possa amare una persona in maniera assoluta. È un amore diverso da quello che provi per il proprio compagno o la propria compagna. È difficile persino descriverlo. Se mi chiedessero che cosa significa essere padre, probabilmente non saprei rispondere bene, perché è una di quelle esperienze che puoi comprendere davvero soltanto vivendole.

Per me, poi, essere padre ha avuto anche significati molto legati alla mia storia personale. Sapevo già che mia figlia non avrebbe avuto la mia malattia, perché avevamo fatto gli accertamenti genetici quando era ancora una blastocisti. 

Eppure la paura è rimasta a lungo. Io stesso ho camminato fino a circa due anni e quindi, quando l’ho vista per la prima volta stare in piedi, è stato un momento enorme.

Poi l’ho vista camminare, correre e oggi la vedo pattinare, sfrecciare sulla pista, girare, saltare. A volte ho la sensazione di guardare una parte di me che fa fisicamente tutte quelle cose che io non posso fare.

È difficile spiegare cosa significhi.

Ci sono stati anche episodi curiosi che mi hanno fatto riflettere su quanto conti l’abitudine visiva. Nella grande maggioranza dei casi, quando le persone mi vedono insieme a lei, capiscono immediatamente che sono suo padre, anche perché ci somigliamo tantissimo. Una volta, però, sotto i portici di Bologna, lei camminava accanto alla mia carrozzina e una ragazza si è fermata per chiederle: “Piccola, sei da sola?”. Io ero lì, ben visibile. Quella ragazza, semplicemente, in quel momento non era riuscita ad associare spontaneamente un uomo in carrozzina al ruolo di padre. È un piccolo episodio, però racconta bene quanto gli immaginari che abbiamo in testa influenzino ciò che vediamo.

Mia figlia è sicuramente la parte più bella di me. E, come accade a tanti genitori, ha portato con sé anche molte paure. Io lavoro da anni sui temi della sessualità, delle relazioni, del consenso. Incontro ragazzi e ragazze nelle scuole e vedo quanto ancora siano presenti modelli relazionali basati sulla possessività, stereotipi e idee molto arretrate sulla sessualità.

Avendo una figlia, tutto questo lo sento ancora più vicino. So già che il giorno in cui mi dirà: “Papà, io esco”, sarà difficile. Forse anche per questo sento ancora più forte il bisogno di lavorare su questi temi.

Cambiare la cultura di un Paese richiede tempo e il lavoro di moltissime persone. Però credo che ognuno possa fare la propria parte.

Quando parlo su un palco e mia moglie e nostra figlia sono presenti, spesso alla fine faccio cenno a Sofia di raggiungermi. E naturalmente dietro a tutto questo c’è anche mia moglie, con la sua determinazione, perché senza di lei quella famiglia che desideravamo non sarebbe esistita.

Quando Sofia sale sul palco e si mette accanto a me, penso sempre che quell’immagine dica più di migliaia di parole.

Dice che una persona con disabilità può essere un compagno, un marito, un padre. Può avere desideri, responsabilità, paure, gioie e una famiglia. Le nostre vite possono avere difficoltà diverse, anche molto importanti, però appartengono allo stesso mondo di tutti gli altri.

Siamo persone. Ed è probabilmente questa la cosa più semplice che ancora, a volte, dobbiamo ricordare.

La nostra Redazione ringrazia di cuore Maximiliano Ulivieri per la disponibilità, l’apertura al progetto Storie di Resilienza. Grazie per il suo impegno etico, civile e sociale e per averci ricordato che il diritto all’amore non è meno importante di altri aspetti e diritti della nostra esistenza su questa Terra. 

L'articolo Disabilità e inclusione, Maximiliano Ulivieri: Il diritto all’amore è di tutti proviene da Storie di resilienza.

Spezzandoci fuori nel corpo, ma mai nell’anima e nel sentimento di chi ama la vita e vuole viverla al meglio che può. 

Spezzata in due è il titolo del brano scritto e interpretato da Elisa che ci tiene a precisare non è una cantante ma grazie alla sua sensibilità dà vita ad un testo schietto e sincero. Dal titolo potrebbe sembrare un pezzo pessimista ma è la rappresentazione realistica di chi guarda al futuro.  

Elisa Tibussi fin da piccola ha dovuto affrontare limiti corporei nei movimenti e sottoporsi a cure mediche costanti.

Lei però non ha mai smesso di sognare e di danzare: un desiderio che ogni giorno la porta a trovare soluzioni alternative e far muovere il suo corpo a tempo di musica. 

“Credo sia importante condividere la mia storia con il vostro pubblico perché ogni persona, con la propria esperienza, i propri sogni e hobby possa donare un po’ di leggerezza e speranza affrontando la realtà senza timori o vergogna. Credo si debba vivere il più possibile con quello che possiamo e perché no creare anche un “piccolo mondo nostro” se quello esterno non è pronto ad accoglierci e capirci”.

La danza come forma di resistenza alle intemperie: obiettivo e cura per una nuova normalità in cui ogni giorno è nuova possibilità. 

LEGGI L’INTERVISTA a cura di Federico Feliziani 

Elisa benvenuta nella nostra community: ci racconta la sua Storia?

Sin da bambina ho dovuto affrontare diversi problemi di salute: interventi, ricoveri, esami senza arrivare ad una diagnosi. 

Ho avuto anche un brutto incidente stradale a 19 anni e gli esiti purtroppo mi hanno portato ad avere una caviglia alla quale avrei dovuto bloccare l’articolazione. Ma ho deciso di continuare a danzare malgrado non avessi più le condizioni adatte per farlo: ho adattato il mio corpo.

Ho poi subito un intervento cervicale al quale sono susseguiti altri eventi che avrebbero potuto “bloccarmi”, ma in qualche modo il mio corpo è riuscito a trovare un’alternativa. Posso dire di aver vissuto una prima parte di vita e ora devo sopravvivere con un’altra vita e trovare il modo di renderla “il più normale possibile per ciò che il mio corpo mi permette”.

Quali emozioni le dà l’attività artistica in generale (dalla danza alla musica) e quanto incide nella qualità di vita delle sue giornate?

L’attività artistica mi dà modo di poter esprimere le emozioni, mi riporta a quel “sogno” che mi accompagnava da bambina e mi riporta in un “mondo fantastico”. Mi piace creare, dare e ricevere per arrivare a toccare quei sentimenti che a volte dimentichiamo. L’arte mi ha sempre “salvata” e dato forza di guardare oltre il “buio”.

Ha una piccola ricetta della felicità che vorrebbe suggerire a chi sta attraversando un momento difficile della sua vita?

I problemi quotidiani sono tanti e non nascondo che non sia semplice gestirli. Quello che posso e mi sento di suggerire è di non lasciare mai che altre persone decidano per noi; di vivere ogni secondo, di ascoltare il proprio corpo e la propria mente e di cercare dentro di noi cosa ci può dare serenità e se possibile anche felicità, anche se questo dovesse comportare il giudizio altrui. Importante anche tornare un po’ bambini, tenerci stretti i ricordi che ci riportano a delle emozioni positive: emozioni che quando si hanno alcune malattie si tende ad allontanare o dimenticare.

Per Elisa resilienza è essere se stessi con tutti i propri limiti, senza indossare maschere per piacere agli altri. Resilienza significa allontanare la paura che il futuro possa essere già in qualche modo scritto in senso negativo. Con la fantasia possiamo essere chi vogliamo e volare in alto.

Ringraziamo Elisa per averci fatto “entrare” in punta di piedi proprio come una ballerina nella sua vita donandoci una sfumatura in chiaroscuro che dona a chi la incontra speranza e bellezza.

L'articolo Elisa Tibussi: “spezzata in due” non smetterò mai di danzare proviene da Storie di resilienza.

“Non ci credo che sta capitando a me. Adesso mi sveglio e scopro che era soltanto un brutto sogno” .

Di fronte alla notizia rimane sgomento e spiazzato ma non perde la determinazione, grazie anche ai valori che gli ha insegnato lo sport, rimanendo “in campo” con se stesso ad affrontare la sfida più importante: guarire dal tumore al testicolo.

LA SALUTE IN CAMPO: UNA PARTITA DA VINCERE

Da qui il messaggio dell’importanza della prevenzione primaria spesso considerata accessoria durante gli anni dell’infanzia e della giovinezza. Eppure la vita sorprende, come ha sorpreso Mattia, mandando per aria i nostri piani. Ciò che possiamo fare è imparare ad essere resilienti, attingendo dalle nostre forze e dall’affetto di chi ci sta accanto.  

Dopo un lungo percorso di cure complesse e di cicli di chemioterapia, affiancato dai medici e circondato dall’amore della famiglia e degli amici, Mattia per fortuna sconfigge il cancro uscendone con una nuova consapevolezza: non sottovalutare i controlli medici e promuovere l’importanza della prevenzione tra i suoi coetanei.

In tante occasioni, nell’ambito di iniziative ed eventi come il recente Festival della Salute 2026, Mattia si è recato nelle scuole per sensibilizzare i giovani raccomandando loro la priorità della salute e di non sottovalutare i segnali del corpo. L’invito che rivolge a tutti è quello di non avere paura o vergogna a fare controlli se si avvertono sintomi strani.

Lo abbiamo intervistato per Storie di Resilienza ed ecco come ha risposto alle domande di Federico Feliziani.

MATTIA PAVANI – UN CAMPIONE ANCHE FUORI IL CAMPO

Mattia Pavani si racconta…e racconta la sua “rinascita” dopo la diagnosi, le cure e la guarigione dal tumore. 

Fin da piccolo il mio sogno era diventare un giocatore di basket e, in effetti, stavo già intraprendendo questo percorso, quando durante una visita di controllo mi è stato diagnosticato un tumore al testicolo. Alla diagnosi sono seguiti l’intervento e tre cicli di chemioterapia, fino ad arrivare alla guarigione lo scorso settembre. È stato un percorso duro, ma anche un’esperienza estremamente formativa.

Come hai affrontato il percorso delle cure e cosa hai imparato da questa situazione?

Inizialmente penso di averla affrontata bene: ero carico, con una grande voglia di guarire e di lasciarmi tutto alle spalle il più velocemente possibile. Purtroppo, con il passare delle settimane e l’avanzare della terapia, le forze mi hanno gradualmente abbandonato.

L’ultimo mese è stato particolarmente duro. Ho imparato che, purtroppo, ci sono momenti in cui non tutto può essere sotto il nostro controllo: in quei casi bisogna semplicemente stringere i denti, resistere e lasciare che la tempesta passi.

Cosa vuoi dire ai tuoi coetanei rispetto alla prevenzione?

Ho imparato che, purtroppo, anche situazioni che sembrano lontane e che pensiamo possano capitare solo agli altri possono diventare molto più vicine di quanto immaginiamo. Per questo è fondamentale informarsi e fare prevenzione riguardo a questo tipo di tumore: solo attraverso la consapevolezza e la diagnosi precoce si possono evitare sofferenze inutili.

Qual è il rapporto che i giovani, i maschi in particolare, hanno con il proprio corpo e con la prevenzione?

Secondo me, alla base c’è ancora molto imbarazzo, perché il tumore al testicolo coinvolge una sfera estremamente intima della persona. Nel mio caso, è stato proprio questo uno dei motivi che mi ha portato a rimandare la visita. Spero che, con il tempo e una maggiore sensibilizzazione, questo tabù possa essere superato, permettendo a sempre più persone di affrontare il problema senza paura o vergogna.

Oggi sei un giocatore di basket professionista. Grazie a quali valori sei riuscito a realizzare questo sogno?

Diciamo che, dopo questa esperienza, sto cercando di tornare ad esserlo. Sicuramente gli insegnamenti e i valori che ho maturato attraverso lo sport mi hanno aiutato molto ad affrontare questo percorso e le difficoltà che ha comportato.

Oggi come ti senti e quali altri sogni e progetti hai in mente?

Ora sto bene e mi sento tornato alla normalità. Dovrò solo affrontare i controlli periodici ogni sei mesi per i prossimi cinque anni ma nella mia quotidianità cerco di non pensarci.

In questo momento, tra basket, università e i miei progetti personali, ho iniziato a collaborare anche con le attività di famiglia e sto organizzando insieme ad alcuni amici un torneo di basket. Cerco di tenermi il più impegnato possibile.

Nella tua esperienza quanto ti ha aiutato la forza ed il coraggio?

Diciamo che quando ti capitano queste situazioni sviluppi sicuramente un “istinto di sopravvivenza”, che credo sia innato in ogni persona e che emerge soprattutto nei momenti di difficoltà per reagire e combattere. 

Siamo felici di aver racconto la storia e l’intervista di Mattia sul blog di Storie di Resilienza, un giovane da prendere come esempio. Anche durante la tempesta non ha mai smesso di guardare al futuro e di combattere con tutte le sue forze per tornare oggi in campo. 

Una storia che testimonia l’importanza di prendersi tempo e cura per il proprio corpo oltre che per la mente. Un invito che vale per tutte le generazioni. Prendendo spunto dalle campagne di sensibilizzazione, non è mai troppo presto per fare prevenzione e soprattutto ricordiamo con lo spot del 2025 del Ministero della Salute che la partita più importante rimane quella della salute . 

L'articolo Mattia Pavani, la salute in campo. Ai ragazzi dico “fate prevenzione” proviene da Storie di resilienza.

A Bologna tanto è cambiato da quando grazie all’Associazione “Io Sto Con” nel 2019, il Bologna for Community accompagna con pullmini attrezzati, quindi fisicamente ma soprattutto con il cuore, persone con disabilità in luoghi di socialità: tra questi lo Stadio Renato Dall’Ara per seguire le partite del Bologna FC 1909. 

Un’iniziativa inizialmente fatta per rispondere ad un’esigenza specifica ma poi grazie all’ingegno e soprattutto alla determinazione di Silvana Fusari di PMG Italia, si è trasformata in un progetto ambizioso e prezioso.  

Di questo progetto, che tocca le corde della  sensibilità, avevamo parlato nella quarta stagione di Storie di Resilienza “Un attimo di noi” raccontando la partita come uno spazio in cui coltivare la passione per il pallone ma soprattutto per stare insieme.  Accessibilità, inclusione e divertimento continuano ad essere i principi alla base di questa azione sociale.

IL BOLOGNA FOR COMMUNITY: EMOZIONI OLTRE LE BARRIERE

Questa storia parte dal “motore” del progetto, quello forte e roboante. Sono i volontari. Uomini e donne di buona volontà grazie ai quali ogni forma di uscita e iniziativa del Bologna for Community diventa possibile, concretamente realizzabile.

Un comunità che ogni anno cresce sempre di più includendo al proprio interno cittadini, rappresentanti delle istituzioni, del mondo della Politica  e dell’Università. Ma quali emozioni e quali sensazioni si vivono, ad essere volontari? Lo abbiamo chiesto a Paolo e Natascia due delle colonne portanti del Bologna for Community.

La forza del Bologna for Community? I volontari. L’intervista a Paolo e Natascia

Paolo, qual è l’aspetto che più le piace del volontariato?

Ciò che mi ha spinto a unirmi al team è l’attenzione profonda verso la socialità: agiamo mettendo al centro le necessità delle persone. Abbiamo il privilegio di donare parte del nostro tempo libero per portare allegria e leggerezza, creando legami che spesso diventano vere amicizie. Questa esperienza mi ha reso molto più sensibile a temi delicati. Credo fermamente che di socialità, integrazione, disabilità e fragilità si dovrebbe iniziare a parlare seriamente già tra i banchi delle scuole medie, per educare i ragazzi all’empatia fin da piccoli.

Quali sono le risposte dei ragazzi e dei loro caregiver durante le varie trasferte?

Con il progetto ‘Bologna For Community’ accompagniamo chi ne fa richiesta allo stadio, al cinema in Piazza Maggiore o al mare. Spesso gli utenti sono fedelissimi e con loro si crea un rapporto speciale, fatto di complicità. Lo senti negli sguardi felici e negli abbracci generosi che ci scambiamo quando ci incontriamo. Tutto questo mi rende orgoglioso non solo di ciò che facciamo, ma di come lo facciamo. Inoltre, offriamo un momento di sollievo alle famiglie: sapere che i loro cari sono felici e in buone mani le rasserena, e spesso ci ringraziano con un calore e una dolcezza che commuovono.

Ci vuole raccontare un aneddoto del legame che si crea tra voi e i ragazzi?

Sono passati cinque anni da quando ho iniziato e con alcuni ragazzi il rapporto è diventato splendido. Più che guardare la partita, a volte ci divertiamo a commentare le azioni in campo: dalla nostra postazione urliamo suggerimenti ai giocatori come ‘Passa la palla!’, ‘Chiudi!’, ‘Apri!’, scatenando le risate di tutti; il mio amico Adriano, in questo, è il numero uno! Un altro esempio è Alessandro: mi chiama spesso per sapere come sto e facciamo due chiacchiere. Vuole sempre sapere chi di noi andrà a prenderlo con il pulmino. È un appuntamento telefonico che riempie di gioia me e, sentendo la sua voce, capisco che rende felice anche lui.

Natascia, cosa significa per lei essere volontaria del Bologna for Community?

Essere volontaria in un progetto come il ‘Bologna for Community’ significa far parte di una grande famiglia che mette al centro la gioia delle persone che accompagniamo e il profondo rispetto per le loro famiglie, che con estrema fiducia ce le affidano per interi pomeriggi. È un volontariato diverso da quello tradizionale: qui l’impegno e la responsabilità sono a 360 gradi. Ma le soddisfazioni sono così grandi che la stanchezza svanisce, lasciando il posto all’emozione di aver reso speciale una giornata, sia per noi che per i nostri ‘super tifosi’. A volte rientro a casa con le lacrime agli occhi per l’emozione, altre volte non smetto di ridere ripensando ai momenti di allegria vissuti insieme.

Cosa significa per lei unire la passione per il Bologna ad un’attività di aggregazione sociale che fa la differenza nella vita delle persone con disabilità?

È difficile spiegarlo a parole; ci proverò usando il cuore. Tifare per la squadra della propria città, quella che fa parte del tuo quotidiano fin da quando tuo padre te la raccontava con passione e che oggi i tuoi figli seguono con lo stesso entusiasmo, è sentirsi parte di una storia. Unire questo legame profondo a un progetto di amore e collaborazione come ‘Bologna for Community’ dà un senso nuovo a tutto ciò che ho fatto nella vita. Sapere che, per tutta la settimana, decine di persone aspettano quel giorno per vivere un pomeriggio in allegria e spensieratezza è la ricompensa più bella.

Cosa si augura per il futuro di questo progetto?

Spero con tutto il cuore che chiunque stia attraversando un momento difficile, per motivi di salute o altro, possa provare almeno una volta la gioia di far parte di questo gruppo. Mi auguro che tutti i tifosi del Bologna, e non solo, si rendano conto di quanto amore ci sia in questo progetto, che negli anni è cresciuto diventando una realtà bellissima. Spero di poter regalare ancora tanta gioia, perché il tempo che dedico a questi ragazzi è quello meglio speso in una vita che corre sempre troppo veloce e che spesso ci rende disattenti verso i valori che contano davvero.

Due testimonianze che ci lasciano immergere nell’essenza sociale di questo progetto che, attraverso lo sport, si occupa di persone e della loro voglia di connettersi agli altri.

Ringraziamo Paolo e Natascia per aver condiviso la loro esperienza con il diario digitale di Storie di Resilienza e ringraziamo Silvana Fusari l’anima di questo progetto.   

Il Bologna for Community è un progetto che merita di essere diffuso e sostenuto perché capace di fare la differenza in un legame tra chi “tende la mano” e chi quella mano l’accoglie e la tiene forte a se.

L'articolo Bologna For Community: accompagnare con il cuore la disabilità proviene da Storie di resilienza.

Formatasi presso l’Associazione Baroni Rotti (pilotare comunque) e l’Association Européenne des Pilotes Handicapés Visuels “Mirauds Volants” dal 2016 sorvola i cieli di Italia e di Francia. In volo con lei c’è sempre un istruttore qualificato pronto ad intervenire qualora ce ne fosse il bisogno. 

Appassionata di aviazione fin da piccola quando insieme alla sorella ascoltava affascinata il rombo degli aerei passarle sopra la testa, è la testimonianza di come i limiti possano essere superati o meglio affrontati attraverso la giusta consapevolezza e soprattutto la giusta preparazione.

Originaria di Salice Salentino (Lecce), dal 1992 lavora a Roma in IBM come programmatrice e IT specialist.

SABRINA PAPA E IL SOGNO DI VOLARE

Arriviamo al cuore della nostra Storia di Resilienza e al sogno che “raddoppia” con la pubblicazione del nuovo libro di Sabrina Papa dal titolo “Volando nell’invisibile” – una pilota fuori dall’ordinario che dalle prime pagine restituisce al lettore un messaggio chiaro e diretto sulla disabilità:

Noi “diversamente abili” siamo in questo mondo in una condizione che certo non abbiamo scelto, ma tra l’attendere passivamente che la vita scorra e scoprire cosa invece possa offrirci, io – e la maggior parte delle persone come me – propendiamo per la seconda. Davanti a una montagna c’è chi si arrende, chi cerca un valico o prova ad aggirarla, chi preferisce scalarla.

Leggi la Preview del libro Volando nell’invisibile 

Federico Feliziani ha intervistato Sabrina Papa

Ci racconti un po’ di lei, dei suoi sogni e del suo concetto di disabilità…

Sabrina è innanzitutto una persona che non si arrende e che cerca una soluzione ad ogni problema che si contrappone tra lei e i suoi sogni e bisogni. Sono cieca dalla nascita, ma questo non mi ha impedito di studiare, lavorare, inseguire i miei sogni (e realizzarne alcuni), vivere.

“Il disabile” non è quel “poverino” che si piange addosso tutto il giorno, ma una persona che cerca di vivere al meglio la propria vita, realizzandosi secondo le proprie aspirazioni e sogni. È una persona che lavora, fa sport, ha delle responsabilità, una famiglia, si diverte e assapora quello che può prendere di buono dalla vita che non si è scelta, ma che, essendo quella che è, va vissuta fino all’ultimo.

I limiti esistono, ma prima di sapere/accettare che siamo di fronte a un limite, dobbiamo provare, cercare soluzioni per essere sicuri che sia davvero invalicabile. 

Il più delle volte i limiti non sono tali, oppure, ciò che è un limite oggi non è detto che lo sia anche domani. Se proprio un limite ci dev’essere, sarà comunque possibile smussarlo per poterci convivere al meglio.

Ci può spiegare quali sensazioni, emozioni prova quando pilota un aereo?

Le emozioni sono tante e difficili da descrivere. Solo chi vola può comprenderle pienamente. 

Sentire l’aria viva, che muove l’aereo, sentire che sei un tutt’uno con l’aereo, che lui risponde a quello che tu gli fai fare, il rumore del motore che cambia a seconda dell’assetto e quindi della velocità, sapere di avere il cielo immenso e libero tutto intorno, sentire la forza che ti schiaccia sul sedile o restare appesi quando sei in volo rovescio, insomma, sono sensazioni meravigliose e difficili da descrivere a parole.

Qual è stato il percorso formativo che ha dovuto affrontare per coronare questo suo sogno, il volo?

Non esistono brevetti per chi è cieco, mi sembra naturale. 

Per avere la licenza di volo bisogna avere un requisito fondamentale: la vista. Diversamente non si può neanche fare il “Volo Solista” che è il primo volo senza istruttore (quindi completamente da soli) preludio a tutta la carriera da pilota. 

Io potrò volare sempre e soltanto con un istruttore qualificato. Sarò quindi sempre una “allieva pilota”. In volo faccio tutto io, naturalmente. 

Ho studiato la teoria, ho imparato quello che c’è da sapere, l’istruttore accanto a me si limita a leggermi i valori degli indicatori, a darmi l’assetto dell’aereo con dei lievi tocchi o trazioni sul mio ginocchio destro e, cosa più importante, è pronto ad intervenire immediatamente in caso di necessità/pericolo. 

Lui è solo i miei occhi, il resto lo faccio io, ma la sicurezza viene prima di tutto e nel momento in cui lui dovesse dirmi di mollargli l’aereo lo farei senza pensarci due volte.

Può chiarire effettivamente il suo ruolo e la sua qualifica di “allieva”?

Il cieco non è stupido, ma solo cieco. Vista a parte, può memorizzare tranquillamente un cruscotto, sapere come azionare i comandi e quando, studiare sui manuali digitalizzati o in braille, imparare la posizione dei punti su una mappa in rilievo, sapere quando c’è da fare qualcosa, perché e come farla. 

Il mio istruttore mi trasmette l’assetto dell’aereo con dei lievi tocchi sul ginocchio. Ho scelto questo metodo perché mentre la parola deve essere pronunciata, ascoltata (col rischio di non essere afferrata all’istante) e tradotta in azione, il tatto invece è immediato. Spesso le correzioni che si fanno in volo sono tante, piccole e rapide. L’immediatezza nell’azione è fondamentale. 

Con l’istruttore si viene a creare una sintonia tale da divenire un tutt’uno insieme all’aereo stesso e si arriva a fidarsi reciprocamente. 

Qual è il suo rapporto con gli altri e in generale quanto pensa sia importante la socialità?  

Il rapporto con gli altri è fondamentale. 

L’essere umano è per natura socievole. Gli altri sono importanti per noi come noi lo siamo per gli altri. Senza contare che alla fine, nella vita siamo tutti una squadra: noi possiamo metterci la volontà, l’impegno, i sacrifici, la passione, ma senza il supporto di chi ci è accanto e decide di crederci insieme a noi, non realizzeremmo nulla. Penso alle scuole di volo che mi hanno accolta senza pregiudizi, agli istruttori che si sono messi in gioco e hanno accettato la sfida per insegnarmi a volare, alle persone che sono state disponibili ad accompagnarmi in posti dove è impossibile arrivare con i mezzi pubblici o in taxi (poiché le scuole di volo non sono in mezzo alla città). 

Penso a tutte le persone che mi sono state e mi sono accanto e mi sostengono. 

Vale per me, come vale per ognuno degli esseri umani: tutti dobbiamo qualcosa della nostra realizzazione e felicità agli altri. Da soli non si va da nessuna parte, tutt’al più da soli possiamo attraversare una strada, ma con chi ci è accanto e ci sostiene possiamo percorrerla all’infinito. 

Il libro di cui è autrice “Volando nell’invisibile” che cosa rappresenta nel suo cammino personale e professionale?

Il libro è sempre stato un mio sogno, ma soprattutto è stato una bellissima esperienza sia nella stesura che nelle varie presentazioni e incontri. 

Nella scrittura è stato catartico: ho rivissuto momenti e ricordi che credevo dimenticati e che invece sono tornati alla memoria nitidi come fossero appena accaduti, provocando in me delle emozioni molto forti. 

Credo addirittura di essere riuscita in questo modo ad elaborare situazioni particolari e guardarle con altri occhi. 

GUARDA LA PRESENTAZIONE DEL LIBRO

Il giro delle presentazioni poi mi ha dato l’opportunità di incontrare tantissime persone straordinarie e fare delle esperienze che mi hanno arricchita molto. 

In questo libro ognuno può trovarci i messaggi più disparati, dal fatto che nonostante una disabilità si possa vivere e realizzare i propri sogni come chiunque altro, al concetto che non bisogna mai arrendersi se si vuole davvero qualcosa, che le cose bisogna cercarsele perché non piovono dal cielo, che la vita è difficile ed è piena di momenti bui, ma che bisogna rimboccarsi le maniche e cercare di andare avanti per non dargliela vinta… insomma, ognuno potrà trovarci o ritrovarsi in qualche esperienza. Da parte mia nessuna pretesa di insegnare nulla, ma se sono stata utile anche ad una sola persona su milioni di persone, avrò fatto bene a scriverlo.

Cosa sogna per il suo futuro? 

Di sicuro di poter continuare a volare perché è la mia vita. Poi, purché si tratti di cose belle, accolgo qualsiasi esperienza nuova che si presenti. Quelle brutte magari cerchiamo di evitarle… benché anche loro insegnano.

La nostra Redazione ringrazia Sabrina Papa per aver permesso alla nostra comunità di lettori e lettrici di conoscere la sua storia e soprattutto per aver dato un messaggio importante tramite un esempio concreto: quello di non arrendersi mai e di trovare possibili strade alternative per “volare” oltre gli ostacoli, i pregiudizi e gli stereotipi della disabilità.

L'articolo Sabrina Papa, la prima allieva pilota Italia: “in volo oltre la disabilità” proviene da Storie di resilienza.

Il primo elemento è l’ atteggiamento empatico professionisti della cura, la capacità di ascoltare il paziente e instaurare un rapporto di fiducia. Come giornalisti specializzati da tempo nell’ambito sanitario abbiamo voluto la relazione empatica tra chi cura e chi riceve la terapia, il centro narrativo del nuovo format ABBI CURA evidenziando l’importanza del tempo di ascolto.

Il secondo aspetto che contribuisce positivamente all’universo della salute è l’accoglienza e il calore che possono trasmettere i luoghi deputati alla cura. Un obiettivo che centra in pieno l’innovativo progetto “Ospedali dipinti” nato da un’idea dell’artista Silvio Irilli.

L’ARTE COME UMANIZZAZIONE DELLE CURE

Ospedali Dipinti non è solo arte decorativa, ma un progetto che unisce psicologia, design, empatia tra il medico, il paziente e la famiglia contribuendo ad un’alleanza terapeutica.

Ci colpiscono le parole e il modo in cui Silvio realizza i suoi capolavori di umanità negli ospedali, dalle sale di chirurgia alle sale d’aspetto a quelle diagnostiche, lasciando senza fiato e con un sorriso sognante qualunque osservatore: 

Per me, significa molto dimostrare che bellezza ed emozione non sono un lusso, ma possono diventare parte della terapia.

Mettere la propria arte al servizio dell’umanizzazione delle cure è un talento creativo ma anche un impegno costante per Silvio Irilli che in questi anni non è mancato di sensibilizzare, in giro per le scuole, i più giovani sul dono della vita, per imparare ad essere grati nonostante i problemi e le difficoltà e a darsi una seconda possibilità.

Siamo felici che il diario di Storie di Resilienza si arricchisca della storia e dell’intervista al Fondatore di Ospedali Dipinti a cura di Federico Feliziani.

INTERVISTA A SILVIO IRILLI 

Quanto l’arte può contribuire al benessere e alle terapie?

L’arte può contribuire al benessere e alle terapie molto più di quanto si pensi, non come alternativa alla medicina, ma come parte integrante dell’esperienza di cura. Prima di tutto, agisce sulla percezione. Un ambiente che emoziona trasforma un luogo associato alla paura in uno spazio più accogliente. Questo riduce l’ansia, abbassa la tensione e aiuta il paziente ad affrontare la terapia con uno stato emotivo diverso. E lo stato emotivo, in medicina, conta: influisce sulla collaborazione del paziente, sulla sua resistenza allo stress e persino sulla percezione del dolore.

Poi c’è un aspetto più profondo: l’arte restituisce un senso di controllo. In contesti come la radioterapia, dove spesso ci si sente passivi, l’immaginazione offre una via di fuga mentale. Non cambia la realtà clinica, ma cambia il modo in cui la si affronta.

Nei bambini questo è immediato, entrano nel gioco, nella fantasia. Ma anche gli adulti, inizialmente scettici, vengono coinvolti. Basta un’esperienza diretta per attivare lo stesso meccanismo. È come se l’arte riaprisse uno spazio emotivo che credevano chiuso.

E a volte riesce a fare qualcosa di ancora più raro: rendere possibile un sorriso dove nessuno se lo aspetta.

Agli inizi della sua carriera ha regalato emozioni ai visitatori dei parchi divertimenti con i suoi ritratti. Oggi dona una degenza più accogliente ai pazienti. Ci sono valori od elementi artistici che utilizzava in passato e che sono parte integrante di questo progetto?

Più che un cambiamento, il mio percorso è stato un trasferimento di linguaggio: dagli spazi del divertimento a quelli della cura, mantenendo però gli stessi valori di fondo. Agli inizi, nei parchi divertimento, il mio lavoro non era solo decorativo. I ritratti e le scenografie servivano a creare stupore, coinvolgimento, ricordo. 

Le persone si fermavano, si riconoscevano, vivevano un’esperienza emotiva. L’idea era già quella di trasformare uno spazio in qualcosa di vivo. Nel progetto “Ospedali Dipinti”, questi stessi elementi si ritrovano, ma con una funzione più profonda.

L’immersione, che prima serviva a entrare in un mondo fantastico, oggi aiuta il paziente a uscire mentalmente da un contesto clinico difficile. La centralità della persona passa dal visitatore al paziente, che non osserva soltanto, ma vive l’opera. L’emozione resta il filo conduttore: nei parchi era divertimento, in ospedale diventa uno strumento per ridurre ansia e paura.

Ogni ambiente racconta una storia, un mare, una foresta, un viaggio, che permette al paziente di spostarsi, anche solo per pochi minuti, in un altro luogo mentale. Il linguaggio resta accessibile, immediato, comprensibile a tutti, anche in momenti di fragilità.

Ospedali Dipinti nasce da un’esigenza o da un desiderio?

Tutto inizia quando nel 2012 entrai in contatto con il mondo ospedaliero pediatrico e mi resi conto che i bambini purtroppo si ammalavano di cancro con aspettativa di vita spesso, molto breve. Ma c’era un’altra ingiustizia: dovevano affrontare il percorso di cura e di speranza in ambienti spesso freddi, anonimi e spaventosi. Pensai che nei pensieri dei bambini c’era il gioco, la fantasia ed era giusto far continuare il loro sogno anche in ospedale.

Da qui partì l’idea di trasformare fisicamente gli spazi: pareti bianche che diventavano mondi fantastici, corridoi che diventavano percorsi narrativi, sale mediche che potessero essere ambienti più rassicuranti, dove l’ambiente potesse diventare immersivo e abbracciare con le emozioni il paziente.

Il progetto nasce per tre motivi principali:

1. Ridurre la paura dove le ambientazioni artistiche aiutano a distrarre, calmare e creare un senso di sicurezza
2. Umanizzare la cura per portare umanità dentro la medicina: non cambiano le cure, ma cambia completamente come vengono vissute.
3. Arte non solo come decorazione. 

Immaginiamo avrà avuto l’occasione di conoscere e parlare con qualcuno dei pazienti pediatrici. C’è stata una risposta o una esternazione in merito ai suoi dipinti che ricorda e ricorderà sempre con particolare piacere ed emozione?

Sì, riguarda il reparto di oncologia.

Il bunker di radioterapia era sempre stato un luogo silenzioso, quasi sospeso, dove le persone entravano con lo sguardo basso e il passo lento. Un posto che non lasciava spazio all’immaginazione. Poi, da una richiesta del “Policlinico Gemelli” di Roma qualcosa cambiò. Proposi l’interpretazione integrale del bunker con l’acceleratore e le pareti si riempirono di colori, di onde leggere, di pesci, del sorriso dei delfini e la calma delle tartarughe che sembravano muoversi davvero. Il soffitto diventò una superficie d’acqua attraversata dalla luce. 

Il bunker non era più un bunker: era un acquario. I primi a entrarci furono i bambini.

Li osservavo, come tutti. Entravano timidi, stringevano la mano dei genitori. Ma quando uscivano… uscivano sorridendo. Non un sorriso forzato, ma vero, leggero, quasi stupito. Come se fossero stati altrove, anche solo per qualche minuto.

Ricordo gli sguardi dei medici. E il mio. Ci guardavamo senza parlare, con la stessa domanda negli occhi: com’era possibile?

Ma la scena più sorprendente era in sala d’attesa.

Gli adulti, seduti, in silenzio, aspettavano il loro turno. Guardavano quei bambini uscire dal bunker sorridendo e non capivano. Qualcuno accennava un sorriso incredulo, qualcun altro scuoteva leggermente la testa. In quel luogo, il sorriso sembrava fuori posto.

Poi arrivava il loro turno.

Si alzavano lentamente, con la stessa tensione di sempre, e sparivano dietro quella porta che per anni aveva significato paura. E lì dentro trovavano il mare. I colori. La luce che si muoveva come acqua.

Quando uscivano, non erano più gli stessi.

Non ridevano sempre, ma nei loro occhi c’era qualcosa di diverso. Una calma nuova, una sorpresa silenziosa. E finalmente capivano. Capivano i bambini. Capivano quel sorriso che prima sembrava impossibile.

In quel bunker non era cambiata la cura. Era cambiato tutto il resto.

Le sue opere sono visibili negli ospedali pediatrici ma anche nelle strutture che accolgono ragazzi con grave forma di autismo. Come avviene la scelta di un dipinto per un determinato spazio? 

La scelta del soggetto non è mai casuale, ma nasce da un’analisi dello spazio e delle persone che lo vivranno nel reparto. Quando ricevo una commissione, si considera soprattutto la tipologia dei pazienti: bambini e adulti hanno bisogni emotivi differenti. Ho un dialogo con lo staff medico per comprendere criticità e momenti più delicati. Il soggetto scelto (mare, natura, scenari immersivi, ecc.) è quindi sempre funzionale a creare un’esperienza che accompagni il paziente e migliori il suo stato emotivo, non solo a livello estetico ma anche psicologico.

In questo Blog ci occupiamo di dare spazio alla resilienza. Cosa è per Lei la Resilienza?

Nel mio percorso artistico la resilienza è stata fondamentale. La mia storia sembra un film, fatta di cadute e risalite, in certi momenti sembrava tutto finito e poi grazie alla mia intraprendenza e desiderio di realizzare il sogno che avevo da bambino, fare il pittore, è diventato realtà.

Oggi la resilienza è un tema centrale nel mio lavoro, soprattutto nel progetto Ospedali Dipinti.

La resilienza non è solo “resistere” alle difficoltà, ma trasformare un’esperienza negativa in qualcosa di positivo e umano. E me lo dimostrano i genitori che perdono un figlio/a e portato via da una grave malattia e quella che è una tragedia la trasformano in un grande gesto d’amore creando associazioni o fondazioni per stare accanto gli altri bambini che devono affrontare le cure. La resilienza è bellezza che cura, immaginazione che sostiene, arte che umanizza la sofferenza, perché un ambiente che emoziona è parte della cura e un paziente è soprattutto una Persona, non dimentichiamolo. 

La Redazione di Storie di Resilienza ringrazia di cuore l’ideatore del progetto e artista Silvio Irilli per aver raccontato un progetto che ci ha emozionati. “Ospedali dipinti” non è solo disegni e decori eseguiti in modo magistrale ma un’ esperienza che regala attimi di felicità e di colore anche quando il mondo dentro di noi è spento.

L'articolo L’arte che cura di Silvio Irilli: capolavori di umanità negli ospedali proviene da Storie di resilienza.

La nuova Storia di Resilienza racconta la possibilità di ricominciare anche quando sembra tutto perduto, buio. In realtà si è solo trasformato e la luce arriva in modo diverso.  

“Nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma” diceva Antoine-Laurent de Lavoisier e questa frase assume un significato particolare nella vita di Ivan Gelli, il protagonista di questa storia che ha trasformato il suo modo di guardare il mondo e di costruire relazioni. 

Otto anni fa l’arrivo del morbo di behcet con la conseguente cecità. La sua reazione è stata quanto di più resiliente possa esistere: un moto di rivoluzione e coraggio che gli ha permesso di andare avanti con positività. 

Perdere la vista non significa smettere di vedere. Vuol dire affidarsi ad altri sensi ed emozioni in grado di farti scoprire aspetti profondi e sviluppare relazioni speciali, ben più profonde. Come il legame con Kyle il labrador cane guida di Ivan.  Un compagno di vita possibile grazie al Servizio Cani Guida dei Lyons che il Lyons Club gestisce a Limbiate in provincia di Milano. Un essere speciale che regala amore incondizionato.

La vita di Ivan, cinquantenne bolognese, è piena di affetti: una moglie, 4 figli e gli amici che rendono le sue giornate dense di impegni per il Sociale.

Come gli incontri di sensibilizzazione nelle scuole arrivati grazie a Milena Rubini del Lions Club Irnerio. Sono occasioni di crescita reciproca in cui Ivan racconta la sua storia per dare qualche piccolo suggerimento e insegnamento: come ad esempio aprire gli occhi su cosa sia veramente importante nella vita, affrontando le sfide della diversità e dell’inclusione. 

“La mia più grande passione sono le relazioni umane: l’incontro con le persone, il dialogo, lo scambio autentico, indipendentemente dall’età, dal ruolo o dalle differenze”

Vi invitiamo a leggere l’intervista completa a Ivan Gelli realizzata da Federico Feliziani, redattore del Blog di Storie di Resilienza.  

INTERVISTA A IVAN GELLI PROTAGONISTA DI STORIE DI RESILIENZA 

Ciao Ivan, raccontaci di te, della tua forza e del tuo modo di vedere la vita. 

Otto anni fa la mia vita ha preso una direzione completamente nuova a causa della perdita della vista. È stato un cambiamento profondo, inizialmente difficile, ma che col tempo si è trasformato in una grande opportunità di crescita personale. La cecità mi ha costretto a fermarmi, ad ascoltarmi davvero e a riscoprire ciò che per me conta di più. Oggi dedico gran parte della mia vita al sociale perché credo fortemente nel valore dell’ascolto, dell’inclusione e della condivisione. Mettermi in relazione con gli altri non è solo ciò che amo fare, ma anche il modo in cui sento di dare senso alla mia esperienza e restituire qualcosa di positivo alla comunità.

Quali sono gli aspetti della vita che hai “scoperto” dopo esser diventato cieco?

Ho scoperto il senso della vita proprio adesso. Per me è nel donare, nel regalare il mio sorriso agli altri. È qualcosa che mi appaga profondamente e mi fa sentire nel posto giusto. Il segreto non è ignorare le difficoltà o far finta che non esistano, ma scegliere ogni giorno di guardare oltre. Quando riesci a dare qualcosa di te — anche solo un sorriso — ti accorgi che quello che doni ritorna sotto forma di energia, gratitudine e forza. Ed è così che continuo ad andare avanti: trovando valore nelle relazioni, nelle piccole cose e nel bene che possiamo condividere, anche nei momenti più complessi.

Cosa è per te la resilienza?

Per me la resilienza non è “resistere” o fare finta che vada tutto bene. È accettare ciò che la vita ti mette davanti, anche quando fa male, e scegliere comunque di andare avanti dando un nuovo significato a quello che vivi. Dopo aver perso la vista ho capito che non potevo cambiare la mia condizione, ma potevo cambiare il modo di stare al mondo. La resilienza, per me, è trasformare una fragilità in una possibilità, non chiudersi, ma aprirsi ancora di più agli altri. È continuare a credere nelle relazioni, nelle persone e nel valore di ciò che possiamo costruire insieme, anche quando tutto sembra dover finire.

Cosa rappresenta Kyle per te?

Kyle per me non è un cane. È una parte del mio corpo, la parte più bella che ho. Con lui non mi sono mai sentito diverso dagli altri, ed è stato il primo a farmi vivere questa sensazione in modo naturale, senza filtri né pietà. Grazie a Kyle ho scoperto di essere speciale, non per quello che mi manca, ma per quello che sono. È un compagno di vita, una guida, ma soprattutto una presenza che mi ha restituito fiducia, libertà e dignità. Con lui accanto mi sento completo.

Quanto è inclusiva la nostra società nei confronti delle persone con disabilità?

La società di oggi fa ancora molta fatica ad accogliere e integrare davvero la disabilità. Questo perché la disabilità non è una sola: esistono tante variabili, tante esigenze diverse, e per costruire un’inclusione reale bisognerebbe valutarle tutte con attenzione. Non è un processo semplice, ma è necessario. In molti contesti, ancora oggi, le persone con disabilità rischiano di essere emarginate. Spesso l’invalido o il disabile si trova ad affrontare da solo la maggior parte delle dinamiche quotidiane, dall’accessibilità alla gestione della vita pratica. Anche la burocrazia, che dovrebbe aiutare, non è sempre semplice né immediata. C’è ancora tanta strada da fare perché l’inclusione diventi concreta e non solo una parola.

Qual è il messaggio importante da trasmettere alle nuove generazioni?

Alle nuove generazioni direi di non fermarsi all’apparenza, di avere il coraggio di conoscere le persone per ciò che sono davvero. La diversità non è un limite, ma una ricchezza, e il rispetto nasce proprio dalla capacità di ascoltare, comprendere e mettersi nei panni dell’altro. Se tutti imparassimo a guardare con gli occhi della testa e del cuore, non ci sarebbero più pregiudizi né differenze. Solo così il mondo potrebbe diventare un luogo in cui siamo davvero tutti uguali, senza etichette. 

Quali emozioni e soddisfazioni ti regalano gli studenti?

Con i ragazzi vivo un vero scambio di emozioni. In ogni incontro cerco prima di tutto di creare un rapporto umano, raccontando e trasmettendo il valore dell’uguaglianza e del rispetto. Provo a far capire loro che nella vita la cosa più preziosa che potranno mai avere è il tempo, non il denaro. In cambio, loro mi regalano la ricchezza più grande: le loro domande. Ogni volta mi arricchiscono, mi mettono in discussione e mi ricordano quanto sia importante continuare a crescere insieme.

Ringraziamo Ivan Gelli per essersi raccontato con grande sincerità e senza alcuna retorica nel nostro diario digitale. Una storia in cui la disabilità diventa forza a sua volta grazie al Sociale e all’incontro con gli altri, i ragazzi delle scuole in particolare. Sono questi momenti, insieme a quelli della famiglia, a dare coraggio e luce a Ivan a cui auguriamo un futuro di cose belle. 

L'articolo Ivan Gelli: la mia vita per i giovani proviene da Storie di resilienza.

Giulia Dari è una fotografa professionista che ha trasformato la sua passione in lavoro, immortalando spazi, anfratti e sguardi di persone di tutto il mondo. La sua vita però cambia improvvisamente quando nel 2024 per grave problema di salute è costretta a lasciare l’Australia.  

La diagnosi è un tumore polmonare aggressivo che la porta ad un cambio di rotta e a confrontarsi con altre dimensioni: l’attesa che non significa passività e la fiducia verso chi la cura. 

Giulia ha scritto alla nostra redazione per incoraggiare gli altri a non mollare.  

Dice di noi e questo ci rende felici: “Credo che storiediresilienza.org sia uno spazio importante perché permette di riconoscersi nelle storie degli altri e di sentirsi meno soli”. 

Nella sua intervista, che trovate qui sotto, il tema della malattia è forte ma non tanto da distogliere lo sguardo da altri aspetti. Ad esempio dal coraggio e dalla forza in se stessa, che non le fa perdere la lucidità e la consapevolezza che la vita è un dono troppo importante. Da vivere sempre e comunque.

La fotografia le è stata terapeutica, una vera e propria ancora di salvezza, come spiega nell’intervista al nostro redattore Federico Feliziani.

INTERVISTA ALLA FOTOGRAFA DI VIAGGI GIULIA DARI 

Cos’è per lei l’arte della fotografia?

Mi obbliga a essere presente sempre, a guardare con attenzione, ad aspettare il momento decisivo, a scegliere cosa includere e cosa lasciare fuori. Non serve solo a raccontare ciò che vedo, ma anche a chiarire quello che sto vivendo. In diversi momenti della mia vita è stata un punto di riferimento stabile, qualcosa che mi teneva ancorata alla realtà, qualcosa che poi pian piano mi ha portato fin dall’altra parte del mondo.

Lei è riuscita a conciliare professione e passione. Come ci è riuscita?

La fotografia di viaggio non è stata una scelta strategica, ma una conseguenza naturale di come guardo il mondo. Conciliare le due cose è possibile, ma non è semplice: richiede flessibilità, capacità di adattarsi e la disponibilità a rimettersi in discussione. Quando la passione diventa lavoro, perde un po’ di idealismo, ma guadagna profondità. È lì che capisci se quello che fai ti rappresenta davvero.

La vita è fatta di momenti bui e tempestosi. Come si possono affrontare le difficoltà? 

Nei momenti più difficili cerco di non rimanere bloccata nei pensieri. Mi muovo, esco, faccio altro. Non per evitare il problema, ma perché so che l’immobilità mentale lo amplifica. È compute dei miei medici pensare alla mia salute, non il mio perché non saprei proprio come fare. La cosa fondamentale per me è essere presente: qui e ora. Un concetto buddista antichissimo semplice da spiegare ma difficile per noi occidentali da mettere in pratica. Penso solo a quello che sto facendo nel momento in cui lo sto facendo, respirando.

Il presente è l’unico spazio in cui posso davvero intervenire. Ieri è passato, domani non si sa, ora solo è il nostro momento. I valori che metto in campo sono la responsabilità verso me stessa, la costanza nella determinazione e l’accettazione dei miei limiti, senza negare la fatica ma senza farmi definire solo da quella.

Che cosa è per lei la resilienza?

La parola Resilienza è stata una grande scoperta. Un lavoro quotidiano di cura verso me stessa. Non è resistere a tutti i

costi, ma imparare a volermi bene, ad ascoltarmi, ad accettare le nuove parti di me che prima della malattia non c’erano, e a mettermi al primo posto, sempre. Fare quello che mi piace, creare una vita di valore, vivere bei momenti e di conseguenza di ricordi.

Tenere la mente ferma e stabile nonostante le intemperie e difficoltà del momento. Il termine Resilienza mi ricorda molto il concetto di Samadhi, termine sanscrito che definisce la capacità di restare centrati, presente e stabile, anche in situazioni difficili. La resilienza non elimina il dolore, ma evita che prenda il controllo completo della mia vita.

Ci racconta meglio la sua storia? 

Ero in Australia, precisamente a Newcastle, per lavoro. Ad aprile 2024 a causa di una tosse e una flebite alla gamba sinistra sono costretta a lasciare il Paese. Dopo vari accertamenti, rx torace e TC, mi viene diagnosticato un cancro polmonare con mutazione rara (ROS1) al quarto stadio, metastatico, con vari organi coinvolti. 

Dopo un ricovero in ospedale di un mese, con drenaggio polmonare, sono arrivata nel reparto del prof. Michele Maio a Siena, dove iniziano le mie cure. Nel luglio del 2024, proprio durante il mio ricovero, arriva in reparto un farmaco target nuovo che in soli tre mesi ha ridotto la malattia di oltre il 50%. Quel farmaco ha continuato a funzionare per sette mesi, poi purtroppo la malattia è ripartita.

Quando i miei medici stavano valutando un trasferimento a Roma per tentare un’altra strada, è arrivata una nuova possibilità: un nuovo farmaco Target, introdotto a marzo. Da allora, fino a oggi, ha ridotto la malattia quasi completamente. Ora resta soltanto una lesione di pochi millimetri. Questi farmaci, dall’esterno, possono sembrare innocui. In realtà portano con sé nausea, dolori articolari, giorni in cui non riesco a fare nulla e altri in cui invece ce la faccio.

Non ho perso i capelli, ma il mio corpo non è più quello di prima. È un corpo che combatte ogni giorno, e che ogni giorno paga un prezzo.Ogni giorno che vivo è un giorno in più rispetto a tutte le previsioni iniziali, e cerco di dargli il senso che merita.

Cosa suggerisce a chi sta vivendo un grave problema di salute?

Suggerisco di non buttarsi giù anche se sembra un consiglio scontato. La Medicina sta facendo passi da gigante. Fare un passo alla volta è importante e non pretendere troppo da sé stessi. Bisogna chiedere aiuto quando serve e non isolarsi. Consiglio di fare ciò che ci rende felici. 

Di vivere e stare nel momento presente: qui e ora.  Concentrarsi su ciò che è possibile fare oggi, anche poco. La difficoltà non definisce il valore di una persona. Prendersi cura di sé, anche in modo semplice e concreto, è già una forma di resilienza.

Ringraziamo di cuore Giulia Dari per aver arricchito con la sua voce il blog di “Storie di Resilienza”, donandoci una testimonianza da cui è possibile imparare un approccio alla vita positivo e combattivo. Per andare oltre la tempesta e cercare il sole oltre le nuvole. 

L'articolo Giulia Dari e la fotografia: la cura per me proviene da Storie di resilienza.

Giovanni ha dovuto ricominciare, da zero. Con l’aiuto delle terapie e delle persone vicine, imparando a vedere e percorrere altre strade, con la voglia di andare oltre i limiti, Da qui l’idea dell’associazione “No Limits” che ha l’obiettivo di: 

“Dire ad alta voce che nessuno è definito dalla propria disabilità, che gli ostacoli possono diventare opportunità, e che da una vita che cambia improvvisamente può nascere una nuova forma di coraggio”.

Una vita nuova che Giovanni Buono, con grande atto di generosità e resilienza, restituisce alla comunità, dedicandosi agli altri. Con un gesto, un sorriso o una parola di conforto capace di cambiare in meglio il mondo. 

Perché la sua è una Storia di Resilienza? 

La mia è una storia di resilienza perché tutto è cambiato in un attimo. 

A 22 anni, mentre servivo lo Stato nell’Arma dei Carabinieri (servizio di leva), un incidente stradale ha spezzato la mia colonna vertebrale e con lei tutto ciò che pensavo di essere e di diventare. Due anni di ospedalizzazione, tra letti, corsie, silenzi e attese: anni in cui ho dovuto imparare a convivere con il dolore, con la paura, con l’idea di una vita completamente diversa. 

La resilienza per me è nata lì, in quei giorni interminabili in cui avrei potuto spegnermi, e invece ho iniziato lentamente a ricostruirmi. 

Condividerla è importante perché nessuno dovrebbe sentirsi solo davanti a una trasformazione così grande. Voglio che chi legge capisca che anche quando la vita sembra crollare, dentro di noi rimane una forza incredibile, capace di guidarci verso una nuova strada. Se la mia storia può essere un faro per qualcuno che sta attraversando il buio, allora è giusto raccontarla. 

Come nasce “No Limits”? 

“No Limits” è nata dal desiderio di dare un senso a quello che mi è successo. Quando sono rientrato a casa, dopo due lunghi anni di ospedale, ho dovuto affrontare un mondo nuovo, difficilissimo da accettare alla mia età. Ma è proprio lì che ho capito una cosa: la mia fragilità poteva diventare forza. Il mio dolore poteva trasformarsi in un messaggio di “ripartenza”.  

Ho fondato “No Limits” per dire ad alta voce che nessuno è definito dalla propria disabilità, che gli ostacoli possono diventare opportunità, e che da una vita che cambia improvvisamente può nascere una nuova forma di coraggio. Volevo che la mia storia non rimanesse chiusa in una stanza d’ospedale, ma che diventasse un ponte per chi oggi vive situazioni simili. 

Come si possono affrontare le barriere culturali e quelle mentali? 

Le barriere più dure non sono quelle architettoniche: quelle, prima o poi, si possono abbattere. Le più difficili sono quelle negli occhi degli altri. Il senso di pietà, i pregiudizi, l’idea che una persona in carrozzina debba vivere a metà. 

Per superarle serve prima di tutto accettare se stessi. 

Io ho dovuto fare i conti con una nuova immagine di me, con aspettative che crollavano e con l’idea che la mia vita sarebbe stata diversa da quella sognata. Ma è proprio quando ho iniziato ad accogliere questa nuova versione di me che ho ritrovato libertà. 

Poi serve dialogo: raccontarsi, mostrarsi, spiegare. Le persone cambiano il proprio sguardo quando incontrano la verità, non il silenzio. 

E infine serve coraggio quotidiano: chiedere diritti, pretendere inclusione, non accettare di essere messi da parte. Immaginare nuove soluzioni ed osare!! La vita piena arriva quando si smette di nascondersi e si comincia a vivere secondo la propria dignità, non secondo le aspettative degli altri. 

Qual è l’aspetto che ha scoperto o che l’ha colpita nella sua “nuova” vita? 

Quello che mi ha colpito di più è la forza che non pensavo di avere. Da ragazzo di 22 anni, improvvisamente catapultato in un mondo di dolore e limiti, non avrei mai immaginato di riuscire a ricostruirmi. E invece ho scoperto una versione di me più profonda, più coraggiosa, più consapevole. 

Ho imparato a dare valore ai gesti piccoli, alle relazioni autentiche, al tempo che scorre in modo diverso. E soprattutto ho capito che si può ripartire anche quando tutto sembra finito. Che si può vivere una vita piena, ricca, significativa…anche se diversa da come l’avevamo immaginata. 

Quali progetti per lei e per la sua comunità nel futuro prossimo? 

In linea generale, il mio, il Nostro sogno è far crescere “No Limits” come una casa, una comunità, una famiglia per chi cerca sostegno, motivazione e possibilità. VogliAmo ampliare i progetti dedicati all’autonomia, allo sport, alla socializzazione e alla consapevolezza dei diritti. 

VogliAmo creare una rete forte, fatta di scuole, enti e aziende che credano davvero nell’inclusione, non come una parola, ma come un impegno concreto. 

Personalmente voglio continuare a portare la mia testimonianza ovunque serva: tra i giovani, nelle comunità, nelle scuole, nei reparti ospedalieri, nei luoghi in cui qualcuno sta affrontando ciò che io ho già attraversato. 

Nello specifico il primo progetto pilota è quello di sensibilizzare e sviluppare la tematica legata alla guida e trasporto. Vogliamo creare una rete capace di sopperire a questa mancanza visto che purtroppo ancora oggi è molto difficile reperire automobili munite di comandi guida ausiliari. 

Insomma, secondo noi l’auto è sinonimo di autonomia e come tale deve poter essere accessibile a tutti.

Che cos’è per Lei la Resilienza? 

Per me la resilienza è la capacità di rinascere dopo una caduta che sembrava definitiva. È il momento in cui senti che tutto è perduto e invece dentro di te, quasi impercettibile, sopravvive una scintilla che ti dice: “Puoi andare avanti”. 

La resilienza non è essere forti sempre. 

È avere paura, sentirsi fragili… e scegliere comunque di ricominciare. È trasformare le cicatrici in strade nuove, il dolore in significato, gli ostacoli in opportunità. 

La resilienza è la mia vita di oggi. Non la vita che avevo immaginato, ma una vita che mi appartiene profondamente. 

Giovanni ti ringraziamo per aver aperto il tuo cuore.
Esserti raccontato è un grande privilegio per noi che della scrittura e prima ancora dell’ascolto ne abbiamo fatto un meraviglioso mestiere. 

Chi avrà la fortuna di imbattersi nelle tue PAROLE di questa intervista, potrà dire di aver colto il coraggio, il senso di appartenenza e il forte amore che tu hai per la vita. Pensiamo che il mondo abbia bisogno di persone con la tua FORZA e di quella RESILIENZA, fatta di fragilità e di cadute, ma anche di nuove e sorprendenti ripartenze, grazie alla VOGLIA di non abbattersi, MAI. 

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Le riprese sono state realizzate nella città di Bolzano con il lancio ufficiale del video lo scorso 25 novembre, giornata internazionale contro la violenza sulle donne. 

Il progetto è accompagnato da una raccolta fondi a sostegno delle donne e delle loro famiglie al centro di questa nostra narrazione.

Il video narra indirettamente di un importante riscatto umano e sociale, reso possibile grazie ad una realtà che promuove e realizza un modello di abitare collaborativo, in una città come Bolzano dove il costo di una casa è inaccessibile alle fasce economicamente più deboli. 

La realtà in questione è Cooperativa Sole, da dieci anni attiva nella costruzione di comunità solidali e co-housing, che ha preso in gestione nove appartamenti pubblici, mettendoli a disposizione di donne straniere con figli minori a carico. 

Il risultato, straordinario, è una rete solidale che diventa ricchezza sociale e relazionale dove le donne, le protagoniste del video diretto dal regista Manuel Benati con la sceneggiatura di Deborah Annolino, esprimono la voglia di farcela, di voltare pagina e adoperarsi per dare un futuro migliore per se stesse e i loro bambini. 

Guarda il docuvideo “Mai SOLE” 

Per dar seguito a questo “sogno” e fare sì che il condominio solidale offra nuove opportunità formative e professionali proseguendo nel percorso di accoglienza, è attiva una campagna di Crowdfunding a cui tutti possiamo partecipare anche con donazioni simboliche.

I fondi raccolti serviranno a realizzare attività importanti per preservare la dignità ed il miglioramento della qualità di vita di queste persone, tra cui:

• la formazione professionale e accompagnamento al lavoro; 
• i corsi di educazione finanziaria per gestione del budget e l’accesso agli strumenti di risparmio;
• i corsi di alfabetizzazione tecnologica e digitale;
• l’acquisto di dispositivi di supporto alla formazione come pc e stampanti.

Sono delicate e complesse le storie delle donne che con AD MAIORA abbiamo incontrato e raccontato a Bolzano. Ciò che più colpisce è il loro desiderio di andare avanti, affrontando insieme le difficoltà, persone per le persone. 

La stessa Rosaline, al centro di una delle più emozionanti nostre storie di resilienza testimonia come i sogni possano diventare realtà, basta volerlo veramente.

Ringraziamo di cuore Roberta Massi presidente di Cooperativa SOLE per questa opportunità e il suo team di collaboratori che hanno facilitato il nostro compito, offrendo ai nostri occhi di comunicatori la bellezza che solo una forte e consolidata rete sociale e umana può creare. 

Da qui nasce il titolo del video dalla valenza semantica e simbolica “Mai Sole”. 

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